Bonjour tout le monde...

Comment allez vous ??? Nous ça va, bon Emie a un peu fait la coquine cette nuit... Elle s'est réveillée à 3h30 du matin dur dur pour maman qui a eu le droit à des colères fallait absolument s'amuser pour qu'elle arrête... Donc comme fallait laisser un peu dormir papa pour qu'il aille travailler sans être trop fatigué alors on s'est amusé jusqu'à épuisement de la nenette vers 6h puis réveil par la machin de nutrition à 8h oulala nuit assez courte du coup....

Aujourd'hui on a rendez vous à trousseau avec le pneumologue... Il va être étonné car Emie n'a pas fait de rhino à répétition depuis pas mal de temps... A vrai dire depuis que nous avons donné notre pinpin à une autre famille, les rhinos à répétition sont partis avec apparement... Nous croisons les doigts pour qu'Emie ne soit pas allergique au poils car comme vous le savez nous avons un toutou qui dans l'ancienne maison où l'on habitait dormait dans la véranda et le jardin... Il ne rentrait jamais dans la maison et là depuis notre déménagement pas possible de faire autrement il est dans la maison bon le premier étage lui est interdit ainsi qu'un partie du salon... Certaines personnes nous ont conseillés de le donner le soucis c'est qu'Ourasi à 8 ans et n'aime pas trop la solitude mise à part dans la voiture... Donc le donner est un peu un soucis faudrait que les personnes est un jardin assez grand et peut être même un autre chien où une présence presque constente... Bref je vais aujourd'hui en reparler avec le pneumologue on vera bien...

Parlons un peu de la dégustation d'hier, papa a frotté un petit morceau de poulet fumé sur les lèvres de sa nenette et à priori le goût lui plaisait bien ah quand le tarama au poulet fumé??? Je ne connais pas la recette du tarama je l'achète en grande surface, au cas où si l'un de vous connais cette recette pouvez vous me la communiquer comme ça j'essairais d'en faire des transformations.... Je ferais des recherches demain sur des ites internet voir si je trouve la recette sinon...

Bon voilà vous savez à peu près tout pour aujourd'hui, n'oubliez pas de nous laisser vos commentaires qui nous font très plaisir en attendant on vous envoit de gros bisous à tous...

Emie & Cindy

Bonjour tout le monde,

Comment allez vous??? Nous ça va... On a été se promener un peu hier pour profiter du soleil et heureusement car aujourd'hui il pleut et il pleut!!!!!
Cet après midi on a rendez vous à la halte garderie, juste pour une petite visite... J'ai eu le directeur au téléphone et apparement ça serait ok pour l'inscription d'Emie... Le grand rendez vous pour les papiers est fixé au 3 octobre... Mais en attendant on est attendu aujourd'hui à 14h pour une petite visite comme ça on aura déjà repéré les lieux... Ouuuu c'est difficile de me dire que dans quelques semaines on sera séparé pendant 3 heures par semaine avec Emie... Mais bon c'est pour son bien et son évolution et de mon côté une fois que le stress sera passé je pourrais prendre du temps à m'occuper de moi ça fait bizarre car depuis presque 3 ans maintenant je ne mets pas consacré beaucoup de temps...
Des personnes m'ont posés des questions sur la gastrostomie comment c'était etc... donc je vais consacré cet article à celle ci...
Au départ Emie a eu une sonde gastro nasale, c'était une sonde qu'on enfonçait par le nez jusq'à l'estomac (on avait appris à l'hôpital avec mon mari à le faire nous même pour être indépendant), la sonde gastronasale a été mise car Emie ne s'alimenter pas assez et que le lait allait dans ses poumons dû a des fausses routes,

 le soucis de cette sonde c'est qu'Emie vomissait beaucoup donc la sonde resortait (il fallait la remettre) puis quand Emie se touchait le nez paf la sonde partait aussi donc fallait aussi la remettre bref au final on devait la remettre entre 5 et plus de 12 fois par 24h, une horreur... On avait plus trop le rôle de parents, on devait mettre cette sonde pour qu'Emie est a mangé donc pour son bien mais de l'autre côté elle souffrait énormément en mettant cette sonde, on y arrivait pas focément du premier coups car des fois la sonde ressortait par la bouche... On a vécu 5 mois ainsi c'était vraiment l'horreur... Puis les médecins ont décidés qu'il fallait absolument opérer Emie d'un nissen (en fait c'est une opération de l'estomac qui fait que la personne ne peut plus du tout vomir et par la même occasion ils ont décidés de lui poser une gastrostomie ( ce qui nous permettait de ne plus avoir cette sonde gastro nasale...) l'opération a eu lieu la veille de ses un an à l'hopital Armand trousseau...  Voici Emie la lendemain de son opération donc le jour de son premier anniversaire, elle est en sois intensifs de chirurgie viscérale... Dont on remercie toute l'équipe de leurs accueille et des cadeaux ainsi que de la chansons qu'ils ont chanté pour son anniversaire... Encore merci...

Après cette hospitalisation on a plus eu besoin à notre grand bonheur de la gastro nasale... La gastrostomie la remplace c'est le petit clapet qu'Emie a sur la gauche de son ventre, celle ci était la provisoire elle a duré 4 mois puis ils l'ont rempalcé par une gastrostomie a balonet comme ça nous changeons nous même la gastrostomie tous les 9 mois environ...

On mets entre la gastro et la peau d'Emie une petite compresse que nous changeons une à deux fois par jour car des fois il y a un peu de liquide gastrique qui ressort car la peau ne se referme pas sur la gastro il faut sans cesse la tourner tous les jours donc le liquide gastrique passe un petit peu de temps en temps entre... A cette gastrostomie on y met une sonde (certaines personnes l'appelent le prolongateur)... C'est à cette sonde qu'on réhydrate, donnons les médicaments..à  Emie à l'aide d'une seringue

C'est aussi grâce à cette sonde que nous lui donnons à manger, on relit cette sonde à la poche de lait. Emie est branchée à sa machine 3 fois par 24h, la nuit de 22h à 8h du matin, le midi de 12h à 13h30 et à la fin de journée de 17h à 18h30... ça peut varier parfois à cause des examens etc... mais on évite pour qu'elle est toujours les mêmes horaires de nutrition

Voilà maintenant vous en savez un peu plus sur la gastrostomie... N'hésitez pas à me poser vos questions ça ne me dérange pas du tout...
J'espère que cet article vous plaira... On vous envoit de gros bisous... A bientôt & bonne journée à tous...

Emie & Cindy

Bonjour tout le monde,

Comment allez vous??? Nous ça va, nous sommes rentrés de vacances hier soir... Je n'ai pas encore défait les bagages donc vous aurez des photos à partir de demain...
Nos vacances se sont très bien passé mise à part Emie qui a encore eu une otite!!!! Elle voulait sans doute rencontrer les docteurs du sud!!!!! En tout cas nous sommes tombés sur un très gentil docteur du Cap d'Agde qui lui a donné un super traitement.... A priori l'otite est belle et bien partie ouffff....
Le soleil a été au rendez vous pendant toutes nos vacances et la température de la mer était très très bonne et ne parlons pas de celle de la piscine du camping qui était génial... Bref des vacances vraiment génial on essayera de faire plus long la prochaine fois  car 12 jours dont 2 sur la route ça passe vite mais c'est mieux que rien du tout franchement...
Emie a rencontré sa tata Liline, tonton Arnaud et son petit cousin Mathis (il lui faisait toujours des tas de bisous c'était vraiment marrant...) puis elle a aussi revu le grand frère de Mathis qui était venus à la maison en Juillet Alexis... Ils ont beaucoup de chance ils habitent près du Cap d'Agde.... Puis il y  avait aussi mamie & papy et ma marraine et mon parrain on s'est bien amusé tous ensemble....
Emie a goûté pleins de bonnes choses : la crème chantilly hummmm, du tarama biensûr hummmm, des petits suisses hummm, et hier soir un peu de la glace à papa à la vanille chocolat bon ça surprenait un peu mais après tout ça avait l'air bon...
Emie nous a beaucoup surpris le denier jour donc lundi car nous étions sur la plage et mon mari s'amusait avec elle touchait le sable avec ses pieds puis il a voulu lui montré la mer de plus près pour lui faire toucher l'eau et boen elle a bien appréciait, assise sur son papa elle a eu de l'eau jusqu'à la poitrinr il y avait de très petite vagues qui lui éclaboussait parfois son visage... Elle est restée dans l'eau presque 15 minutes environ c'était sympa... papa a fait attention qu'elle soit pas rempli de sable en la redépsant sur la serviette mais voilà Emie a préféré tripoter le seble avec les petons au final elle avait du sable partout seul le bain au camping a réussi a tout enlever... On s'est vraiment bien amusé...
Bon je file au déballage des valises (snifff) gros bisous à tous....

Emie & cindy