Bonjour tout le monde,

Comment allez vous?? Et bien nous on a retrouvé notre internet... Bon alors qu'est ce qu'on a fait durant cette dernière semaine???  Au bébés nageurs de la semaine dernière et d'hier Emie a été prise en photo sous l'eau par les maîtres nageurs et logiquement on devrait les avoir la semaine prochaine...  Bon sinon nous sommes partis en week end prolongé de vendredi à lundi... Direction Onzain entre Blois et Amboise avec tous les employés et leurs famille de David et son papa... On s'est bien éclaté bon hélas le soleil et les températures chaudes n'étaient pas de la partie... Pour commencé sur le chemin de l'aller nous avons eu le droit a de gros orages, de fortes pluies et même une énorme tombé de grêle qui ressemblait à des glaçons qui d'ailleurs a abimé la voiture de Didier et sa femme... Puis voilà de la pluie, de la pluie et encore de la pluie avec des température entre 12 et 16 degrés... glagla... Donc Emie restait bien au chaud et nous on s'amusait tous ensemble aux jeux de sociètés et parties de tarot... Didier et sa femme avait deux de leurs trois enfants avec eux Lauriane 8 ans et Jordan 14 ans et je vous raconte pas entre eux et Emie c'est la grande joie... les jeux de petons ont biensûr étaient au rendez vous ainsi que les chansonnettes... Décidément ça fait 8 fois en deux ans que nous allons dans cette jolie région mais malheureusement à chaque fois qu'on y va il pleut et fait froid... Donc on croise les doigts pour la prochaine fois...  Bon mardi on a était au rendez vous qu'on attendait tant... Et paf la j'ai pris une grosse claque... En fait ils ont réxaminé Emie et m'ont expliqués qu'ils avaient fait tous les examens possible et inimaginable... et ils ont rien trouvé... Maladies génétique où non ils ne savent pas... mais nous déconseille d'avoir d'autres enfants.... plus d'exams de prévus de ce côté mais ils vont tout de même suivre l'évolution d'Emie une fois par an... On a retrouvé internet depuis mardi mais je ne pouvait pas vosu expliquer ceci et j'ai dû prendre un peu de recul, j'avoue j'ai beaucoup pleuré pourquoi je ne sais pas ... Qu'est ce que j'attendais ?? Un nom à la maladie d'Emie mais qu'est ce que ça changerait ?? ça serait une maladie tellement peu connu qui n'aurait pas de recherche dessus ni de recul... Y a t il un autre cas comme Emie ?? L'évolution comme sera t elle ??? Aurons nous peut être la possiblité d'avoir un jour un deuxième enfant??  je me suis peut être sentie d'un seul coups abandonné par les docteurs alors qu'ils ne nous abandonne pas vraiment faut juste que la recherche avance et que les machines d'explorations deviennet encore plus performante... mais voilà je misais peut être trop sur ça... Trousseau ont déjà arrêté les recherches depuis 1 an et demi maintenant neker... ça ne sert a rien sans doute d'avoir un troisième avis que pourront ils faire de plus étant donné que tout a déjà été fait... Ils savent que ce n'est pas une maladie neuro musculaire mais sans doute neurologique mais qu'est ce qui ne va pas où se situe le soucis là la question reste sans réponse pour tous... Nous on pense toujours à l'hypotèse de l'accouchement... Certains disent que ça peut peut être venir une partie de là d'autres sont vraiment sûr que ce n'est pas possible...  Bon la vie continu, Emie est là toute souriante et pleine de vie... Les progrès elle en fait doucement certe à son rythme mais elle les fait.... Le temps nous dira ce qu'elle acquérira où pas... Le mystère sera peut être un jour dévoilé... On a décidé de repartir bientôt quelques jours en normandie à Saint aubin sur mer en espérant que le soleil sera parmi nous et qu'Emie pourra venir patauger dans la piscine avec nous... Bon voilà vous savez à peu près tout pour nous... Et vous qu'avez vous fait de beau?? Beaucoup m'ont demandé des nouvelles de Jean tonton croacroa... Il nous a appelé hier l'opération a été un peu retardé et est rentré à l'hopital hier... Il devrait se faire opérer demain je crois... je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles... J'espère que pour Océane et Laëtitia tout se passe bien, tiens nous au courant si on peut faire quoique ce soit... On vous souhaite à tous une bonne journée et vous envoyons de gros bisous...

Emie & Cindy

Ayant reçu un mail concernant un don de moëlle pour sauver une petite fille , Noëlie , j'avais fait un texte sur mon blog .......Marie-Christine m'a alertée me disant que c'était de l'intox et que ce message circulait depuis un moment ....

Celà m'a perturbée et j'ai signalée que je me renseignerais.......

Je l'ai fait auprès de l'établissement Francais du sang de Normandie au numéro suivant :
02 35 60 50 50
A ce même numéro vous pouvez faire un don de sang , de plasma , de plaquettes !


Le message concernant la petite Noëlie n'est plus d'actualité , car hélas elle est morte il y a un an environ !

Mais le don de moëlle lui est toujours nécessaire et si vous souhaitez vous inscrire sur le fichier de donneur vous pouvez vous adresser à l'agence de la bio-médecine au numéro suivant :
01 55 93 65 50

Voilà çà me rassure de savoir que même par ce moyen on arrive à motiver de nombreuses personnes pour faire des dons !

J'ai une amie atteinte d'un lymphome , elle vient de faire une rechute .....on l'a mise en aplasie quasi totale , 3 semaines de chambre stérile , et elle vient de rentrer chez elle .........on n'a pas pu avant de partir lui injecter des plaquettes car au CHU de Nantes (où elle était ) il ne restait plus que 4 poches de plaquettes pour tout le CHU !!!!!!

La réalité est quand même là !

Et nous avons tous quelqu'un dans ce cas .......
Alors donnons !!!!!

Bonjour tout le monde,

Je vais dédier cet article pour tonton croacroa que tout le monde connait... allias la grenouille bleue (Jean)... De toi le surnom de la petite fée grenouillette est venue... Tu es tombée sous le charme fou comme beaucoup de ma petite princesse et tu en as fait ton espérance.... Je suis touchée comme tu le sais de savoir que ma petite nenette peut par l'intermédiaire de son sourire te venir en aide et te donner espoir... Bientôt cette importante opération aura lieu et je demande à tous mes amis de venir te témoigner leurs soutiens et leurs réconforts... Ici c'est une grande famille qui a vu le jour, une famille virtuelle mais tellement sincère... Nous savons tous que cette opération a beaucoup de contraintes et peut avoir de grosses conséquences... Cette maladie te fait tant souffrir et je suis sûre que tu as fait le bon choix, celui de te faire opérer... Ne pense pas : " j'espère que ça va aller" mais pense "ça va aller", ne dis pas "j'espère que je me réveillerais après l'opération" mais dit "je vous donne rendez vous à tous après l'opération", ne dit pas "je serais peut être guérrit" mais dit toi "je serais guérrit", ni celui "j'espère être là pour le bisou à Emie à notre rdv en septembre" mais je serais là pour lui en faire tout plein"... Je sais c'est facile à dire du moins à l'écrire mais je pense qu'il faut que tu mettes toutes les chances de côté et s'y rendre en disant je vais y arriver, les docteurs vont y arrivés et bien je suis sûre que tu metteras toutes les chances de ton côté... Ce n'est pas cette maladie qui va emporter la partie comme je te le répète depuis de nombreux mois mais c'est toi au grand Jean, toi oui grande grenouille bleue oh toi oui grand tonton croacroa qui va gagner cette victoire.. victoire qu'on fêtera ensemble le 1er Septembre!!! Le jour J approche, le stress lui est déjà là, la souffrance elle y est depuis trop longtemps et le moral ??? lui faut qu'il soit là coûte que coûte... Regarde bien les photos c'est ta petite fée qui te dit ééé oh on a rdv le 1er septembre nous deux donc on assure ensemble!!! On t'envoit toute notre force, notre courage, nos sourires pour te donner l'espoir, notre confiance pour y aller en battant... Nos pensées seront avec toi, toi le grand homme qui nous écrit ces si beaux poèmes, toi qui le coeur est un océan ouvert à tous... Sache qu'aujourd'hui nous sommes tous réunis pour toi pour te redonner cette force de vivre... Tu as tant de choses encore à faire, à découvrir, à vivre, à rire... pense à tout cela et promets le toi de les découvrir et les vivre... je compte sur vous tous mes amis de laisser vos commentaires pour aider notre ami, notre tonton à lui redonner force et espoir... Un grand merci à tous d'avance... Un grand merci à toi tonton croacroa de nosu avoir ouvert ton coeur, ton amitié sincère... La petite fée que tu as envoyé à ta fée grenouillette veille toujours sur elle dans son sommeil et à chaque instants... De son côté ma petite fée grenouillette veille sur toi à chaque seconde pour te redonner espoir et goût à la vie... Gros bisous...

Ta petite fée & sa maman