Bonjour tout le monde,
Comment allez vous?? Et bien nous on a retrouvé notre internet... Bon alors qu'est ce qu'on a fait durant cette dernière semaine??? Au bébés nageurs de la semaine dernière et d'hier Emie a été prise en photo sous l'eau par les maîtres nageurs et logiquement on devrait les avoir la semaine prochaine... Bon sinon nous sommes partis en week end prolongé de vendredi à lundi... Direction Onzain entre Blois et Amboise avec tous les employés et leurs famille de David et son papa... On s'est bien éclaté bon hélas le soleil et les températures chaudes n'étaient pas de la partie... Pour commencé sur le chemin de l'aller nous avons eu le droit a de gros orages, de fortes pluies et même une énorme tombé de grêle qui ressemblait à des glaçons qui d'ailleurs a abimé la voiture de Didier et sa femme... Puis voilà de la pluie, de la pluie et encore de la pluie avec des température entre 12 et 16 degrés... glagla... Donc Emie restait bien au chaud et nous on s'amusait tous ensemble aux jeux de sociètés et parties de tarot... Didier et sa femme avait deux de leurs trois enfants avec eux Lauriane 8 ans et Jordan 14 ans et je vous raconte pas entre eux et Emie c'est la grande joie... les jeux de petons ont biensûr étaient au rendez vous ainsi que les chansonnettes... Décidément ça fait 8 fois en deux ans que nous allons dans cette jolie région mais malheureusement à chaque fois qu'on y va il pleut et fait froid... Donc on croise les doigts pour la prochaine fois... Bon mardi on a était au rendez vous qu'on attendait tant... Et paf la j'ai pris une grosse claque... En fait ils ont réxaminé Emie et m'ont expliqués qu'ils avaient fait tous les examens possible et inimaginable... et ils ont rien trouvé... Maladies génétique où non ils ne savent pas... mais nous déconseille d'avoir d'autres enfants.... plus d'exams de prévus de ce côté mais ils vont tout de même suivre l'évolution d'Emie une fois par an... On a retrouvé internet depuis mardi mais je ne pouvait pas vosu expliquer ceci et j'ai dû prendre un peu de recul, j'avoue j'ai beaucoup pleuré pourquoi je ne sais pas ... Qu'est ce que j'attendais ?? Un nom à la maladie d'Emie mais qu'est ce que ça changerait ?? ça serait une maladie tellement peu connu qui n'aurait pas de recherche dessus ni de recul... Y a t il un autre cas comme Emie ?? L'évolution comme sera t elle ??? Aurons nous peut être la possiblité d'avoir un jour un deuxième enfant?? je me suis peut être sentie d'un seul coups abandonné par les docteurs alors qu'ils ne nous abandonne pas vraiment faut juste que la recherche avance et que les machines d'explorations deviennet encore plus performante... mais voilà je misais peut être trop sur ça... Trousseau ont déjà arrêté les recherches depuis 1 an et demi maintenant neker... ça ne sert a rien sans doute d'avoir un troisième avis que pourront ils faire de plus étant donné que tout a déjà été fait... Ils savent que ce n'est pas une maladie neuro musculaire mais sans doute neurologique mais qu'est ce qui ne va pas où se situe le soucis là la question reste sans réponse pour tous... Nous on pense toujours à l'hypotèse de l'accouchement... Certains disent que ça peut peut être venir une partie de là d'autres sont vraiment sûr que ce n'est pas possible... Bon la vie continu, Emie est là toute souriante et pleine de vie... Les progrès elle en fait doucement certe à son rythme mais elle les fait.... Le temps nous dira ce qu'elle acquérira où pas... Le mystère sera peut être un jour dévoilé... On a décidé de repartir bientôt quelques jours en normandie à Saint aubin sur mer en espérant que le soleil sera parmi nous et qu'Emie pourra venir patauger dans la piscine avec nous... Bon voilà vous savez à peu près tout pour nous... Et vous qu'avez vous fait de beau?? Beaucoup m'ont demandé des nouvelles de Jean tonton croacroa... Il nous a appelé hier l'opération a été un peu retardé et est rentré à l'hopital hier... Il devrait se faire opérer demain je crois... je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles... J'espère que pour Océane et Laëtitia tout se passe bien, tiens nous au courant si on peut faire quoique ce soit... On vous souhaite à tous une bonne journée et vous envoyons de gros bisous...
Emie & Cindy
Commentaires