Bonjour tout le monde,
Comment allez vous??? Nous ça va... On a été se promener un peu hier pour profiter du soleil et heureusement car aujourd'hui il pleut et il pleut!!!!!
Cet après midi on a rendez vous à la halte garderie, juste pour une petite visite... J'ai eu le directeur au téléphone et apparement ça serait ok pour l'inscription d'Emie... Le grand rendez vous pour les papiers est fixé au 3 octobre... Mais en attendant on est attendu aujourd'hui à 14h pour une petite visite comme ça on aura déjà repéré les lieux... Ouuuu c'est difficile de me dire que dans quelques semaines on sera séparé pendant 3 heures par semaine avec Emie... Mais bon c'est pour son bien et son évolution et de mon côté une fois que le stress sera passé je pourrais prendre du temps à m'occuper de moi ça fait bizarre car depuis presque 3 ans maintenant je ne mets pas consacré beaucoup de temps...
Des personnes m'ont posés des questions sur la gastrostomie comment c'était etc... donc je vais consacré cet article à celle ci...
Au départ Emie a eu une sonde gastro nasale, c'était une sonde qu'on enfonçait par le nez jusq'à l'estomac (on avait appris à l'hôpital avec mon mari à le faire nous même pour être indépendant), la sonde gastronasale a été mise car Emie ne s'alimenter pas assez et que le lait allait dans ses poumons dû a des fausses routes,
le soucis de cette sonde c'est qu'Emie vomissait beaucoup donc la sonde resortait (il fallait la remettre) puis quand Emie se touchait le nez paf la sonde partait aussi donc fallait aussi la remettre bref au final on devait la remettre entre 5 et plus de 12 fois par 24h, une horreur... On avait plus trop le rôle de parents, on devait mettre cette sonde pour qu'Emie est a mangé donc pour son bien mais de l'autre côté elle souffrait énormément en mettant cette sonde, on y arrivait pas focément du premier coups car des fois la sonde ressortait par la bouche... On a vécu 5 mois ainsi c'était vraiment l'horreur... Puis les médecins ont décidés qu'il fallait absolument opérer Emie d'un nissen (en fait c'est une opération de l'estomac qui fait que la personne ne peut plus du tout vomir et par la même occasion ils ont décidés de lui poser une gastrostomie ( ce qui nous permettait de ne plus avoir cette sonde gastro nasale...) l'opération a eu lieu la veille de ses un an à l'hopital Armand trousseau... Voici Emie la lendemain de son opération donc le jour de son premier anniversaire, elle est en sois intensifs de chirurgie viscérale... Dont on remercie toute l'équipe de leurs accueille et des cadeaux ainsi que de la chansons qu'ils ont chanté pour son anniversaire... Encore merci...
Après cette hospitalisation on a plus eu besoin à notre grand bonheur de la gastro nasale... La gastrostomie la remplace c'est le petit clapet qu'Emie a sur la gauche de son ventre, celle ci était la provisoire elle a duré 4 mois puis ils l'ont rempalcé par une gastrostomie a balonet comme ça nous changeons nous même la gastrostomie tous les 9 mois environ...
On mets entre la gastro et la peau d'Emie une petite compresse que nous changeons une à deux fois par jour car des fois il y a un peu de liquide gastrique qui ressort car la peau ne se referme pas sur la gastro il faut sans cesse la tourner tous les jours donc le liquide gastrique passe un petit peu de temps en temps entre... A cette gastrostomie on y met une sonde (certaines personnes l'appelent le prolongateur)... C'est à cette sonde qu'on réhydrate, donnons les médicaments..à Emie à l'aide d'une seringue
C'est aussi grâce à cette sonde que nous lui donnons à manger, on relit cette sonde à la poche de lait. Emie est branchée à sa machine 3 fois par 24h, la nuit de 22h à 8h du matin, le midi de 12h à 13h30 et à la fin de journée de 17h à 18h30... ça peut varier parfois à cause des examens etc... mais on évite pour qu'elle est toujours les mêmes horaires de nutrition
Voilà maintenant vous en savez un peu plus sur la gastrostomie... N'hésitez pas à me poser vos questions ça ne me dérange pas du tout...
J'espère que cet article vous plaira... On vous envoit de gros bisous... A bientôt & bonne journée à tous...
Emie & Cindy
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