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 NOS MAGASINS SPECIALISES :
Voici les coordonées du magasin où l'on achète les appareils spécialisés d'Emie (poussette, siège de bain, youpala...pour enfants, adultes..) accueille très sympa...
E.F.M. SERVICES
2 bis Rue de Flandre
91140 BRETIGNY SUR ORGE
Tél : 01.69.88.08.76
Fax : 01.69.88.04.35

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Voici les coordonnées de notre magasin de matériels orthopédiques (siège moulé, flèche motilo, prothèse bras....)
MONTENVERT ORTHOPEDIE
42 Avenue République
94800 VILLEJUIF
Tél : 01.46.78.08.08

Vous êtes à la recherche d'une psychomotricienne en libérale dans le 91 secteur Longjumeau jusqu'environ 15 km à la ronde prévenez moi je vous envois ses coordonnées

 

Mercredi 31 octobre 2007

Recoucou à tous...
Voilà j'ai parlé par mails il y a quelques temps avec Fér'o où il me disait que ça faisait bientôt un an qu'il avait lancé lui et Cindy de Lille la journée du sourire pour Emie... Cette journée c'était la journée du sourire, de la tolérance et de l'espoir... Fér'o doit bientôt écrire un article pour relancé cet appel, sachant qu'il a des soucis d'ordi je le lance en l'attendant... Souvenez vous l'an passé de son article demandant à chacun d'entre vous de publier celui ci sur vos blogs et que vos lecteurs fassent de même... pour que le blog d'Emie tourne au max et qui sait tombe peut être sous les yeux de quelqu'un qui pourra nous aider à trouver le nom de la maladie d'Emie...

Avant de vous mettre le premier article de Fér'o qu'il a fait lors de son premier appel l'an dernier, je vais vous rééxpliquer notre démarche... Voilà moi je m'appelle Cindy j'ai 30 ans et je suis mariée à David 29 ans, de notre union est née notre petite fée Emie qui fêtera bientôt ses 4 ans....

 Emie est polyhandicapée depuis l'âge d'un mois et demi... Certains docteurs, professeurs... pensent qu'elle est atteinte d'une maladie très rare génétique post natale. Emie a eu à ce jour de très nombreux examens qui sont tous revenus négatifs... Ses hôpitaux référents sont Trousseau et Neker... Trousseau suit Emie depuis le début d'une fameuse boule qui est survenu sur l'arrière de sa tête situé entre la peau et l'os du crâne... Une boule liquide pouvant se déplacer un peu et grossissant à une vitesse assez rapide, cette boule a apparut et disparut 3 fois en très peu de temps... On a jamais su ce qu'elle contenait, juste que les médecins savent que ce n'était ni du sang ni le liquide riarchidien mais rien de plus... les handicaps d'Emie sont apparut petit à petit touchant en premier tout ce qui est psychomoteur...  Aujourd'hui a bientôt 4 ans dans quelques jours... Emie ne tient ni debout ni assise et est dans un siège moulé, ne parle pas et n'émet pas souvent de sons, ne mange et ne boit pas non plus par voies orales elle est alimenté par une machine (gastrostomie), elle commence a attrapper certaines choses avec ses mains mais ça reste encore délicat, ne s'amuse pas toute seule, à des soucis visuels par contre a développé le sens de l'audition mieux que la norme... Emie commence a bien savoir se retourner quand elle est couchée mais a parfois du mal a revenir sur le dos, tous ses membres bougent facilement, elle adore qu'on s'amuse avec ses pieds mais ne veut jamais les poser au sol... Il y a plus d'un an la chercheuse génétique de trousseau nous annoncé qu'elle arrêtait les recherches ne sachant plus quoi chercher.. nous nous sommes orienté sur la génétique neker qui eux viennent de nous apprendre qu'ils ont fait tout leur nécessaire mais ne lacherons pas Emie, ils continuront de la voir pour son évolution mais que pour l'instant les recherches étaient en stand by... Voilà je crois avoir dit le principal.. Emie est une petit fille très souriante et d'une volonté à me faire perdre le souffle... Elle a une force de vivre extraordinaire... Beaucoup d'entre vous nous connaissent et savent de quoi sont composés mes blogs... J'ai crée mon premier blog (over blog) en Août 2006 pour faire connaitre aux gens ma petite fée, pour que son blog tourne le plus possible et qui sait peut être un jour un lecteur nous aura une idée sur la maladie d'Emie, mais j'ai aussi crée ces blogs pour que les mentalités changent, que les gens ne voyent plus des personnes handicapés comme des horribles choses mais qu'ils apprenent à les connaitre nous sommes tous différents et en apprenant à les connaître vous pourrez leurs apporter beaucoup de choses et de bonheurs, au final quand vous y réfléchirez vous réaliserez  aussi qu'ils vous ont apporté beaucoup de choses à leurs tour...  Je vous remercie de faire tourner ces blogs, ils ont déjà beaucoup tourné car pour over blog en un an et demi nous avons eu 17 295 visiteurs pour 54 287 pages vues, pour yahoo qui aura bientôt un an pour nous, nous en sommes à 16 552 pages vues et de nombreuses amitiés pour les deux...  Aujourd'hui je vous demande de relancé la journée du sourire et de la tolérance ainsi que de l'espoir pour Emie... Vous pouvez faire un copier coller pour vos articles où tout simplement donner nos adresses de blogs... N'hésitez pas à nous laisser vos messages de préférence sur over blog car j'enregistrerais tout sur cd pour qu'Emie puisse les lire quand elle sera plus grande, lire que vous vous étiez tous réunis, que vous nous avez tous soutenu...  voici l'adresse d'over blog :

http://barbouillemie.over-blog.com

Je vous en remercie tous d'avance... Je laisse place maintenant à l'article que Fér'o avait fait pour Emie l'année dernière, je tiens aussi à les remercier Fér'o et Cindy de Lille pour tout ce qu'ils ont fait pour nous, à vous remercier tous vous nos fidèles lecteurs de nous suivre au fil des semaines, des mois certains même devenus nos amis sincère, tontons et tatas d'Emie... à vous remercier vous qui êtes passés dans nos vies même si vous êtes parti vers d'autres horizon vous êtes toujours là dans nos coeurs et je vous remercie vous qui vous nous lisez pour la première fois.... Voici une petite photo d'Emie et moi il y a un an quand nous avions reçu la toile du sourire peint par Fér'o suivi de son article...

Pour la petite EMIE...

 

par Cindy publié dans : barbouillemie
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Mercredi 31 octobre 2007

Coucou tout le monde,

Comment allez vous par ce beau soleil et ce jour d'halowenn... Pour nous tout va bien Emie s'est réveillé deux fois cette nuit dont la première que j'ai dû rester près d'elle durant 45mn mais elle est restées dans son lit!!!! Ce matin réveil à 7h30 d'une petite fée toute souriante... Je lui ai dit que j'étais bien fier d'elle qu'elle se rendorme ainsi la nuit.. franchement c'est plus reposant pour nous tous...

Bon aujourd'hui c'est Haloween donc les petits montres sortent dans les rues pour frapper aux portes et chez nous ce n'est pas des bonbons sinon un sort c'est des bonbons contres un bisou à Emie la fée sorcière!!! Bah oui comme Emie ne mange pas l'année dernière j'avais lancé cette petite phrase à 2 où 3 gamins et ça avait fait le tour, chaque mome venait criant des bonbons contre un bisou à Emie c'était plutôt rigolo... Et là au bout d'un an ils s'en rappèlent les mômes... Depuis ce matin on a eu 16 enfants qui sont passés mais le plus important sera cet après midi et ce soir... Une tite idée l'année dernière on avait distribué 8 kg de bonbons et au final nous nous étions lancé en cuisine pour préparer des gâteaux... Avez vous déjà vu une tite fée sorcière??? NON??? Bah on remédie de suite à cela et hop voici en image....

Bon là Emie doit se poser la question mais qu'est ce qui se passe aujourd'hui ?? maman est tombée sur la tête et qu'est ce que c'est que ce gros pot!!!!

Mais qu'est ce que c'est ??? Plutôt intriguant ça y est ça va être un autre exercice oh maman c'est un peu les vacances non???

Bon intriguant mais plutôt rigolo...

Ahhhh j'ai compris c'est Haloween et moi j'ai le bon rôle maman m'accompagne à la porte dès que sa sonne, les enfants sont là, ils me font des bisous et on leurs donne des bonbons oufff ce n'est pas un nouveau exercice... J'adore!!!

Aller une chtite dernière.... Vous aimez????

Bon et bien voilà maintenant vous connaissez les petites fées sorcières....  Au programme aujourd'hui distribution de bonbons puis séance chez le kiné bah oui !!!!  On vous fait à tous de gros bisous vous offrant quelques bonbons virtuels... Pleins de sourires... à bientôt de vous lire...

Emie & Cindy

par Cindy publié dans : barbouillemie
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Mardi 30 octobre 2007

Bonjour tout le monde,

Comment allez vous???  Et bien nous ça va super la rhino d'Emie a pris la porte quoi je vais pas le crier trop fort... , le soleil réapparait et moi j'ai pu me reposer un peu ce week end, bref c'est toptop... Comme je vous le disais vendredi nous avions fêté l'anniversaire de ma maman 63 ans ça se fête!!! Pour l'occasion j'avais appelé mon parrain et ma marraine pour qu'ils viennent fêter ses 63 bougies avec nous.. ma maman étaient très heureuse car ça faisait un bout de temps qu'elle ne les avait pas vu!!! aller je vous laisse découvrir...

La journée de vendredi a commencé pour mami par un petit tour chez le coiffeur... Effet garanti de remise en forme... Ouais moi perso je trouve que d'aller chez le coiffeur donne la pêche... Bon ma princesse était trop inspiréé par la télé que voulez vous...

Je vous présente mon parrain et ma marraine dont je leurs fais de gros bisous et les remercie encore une fois d'avoir été présent... Bon là Emie était inspiré par son jeu et faisait le moteur comme je dis avec sa bouche décidément ce n'était pas la journée photos pour elle... LOL....

Et une chtite photo du gâteau tout de même... Bon j'avoue c'est pas moi qu'il l'ai fait... mamie pas besoin de tenir la bouteille!!!! faut souffler les bougies avant!!!!

Et hop déballage de cadeaux... Beaucoup de vêtements et un jeu de mémoire car mamie a eu une rupture d'anevrisme en 1999 et il faut lui faire travailler sa mémoire donc ce jeu est parfait pour elle...

Bon et bien voilà tout le reportage de cette belle soirée... Malheureusement pour moi Emie s'est réveillée quand on allait se coucher et la nuit a été très cahotique bref j'avais pas encore dormi correctement cette nuit là... mais heureusement David n'a pas travaillé le samedi chose qu'il devait en principe faire mais a la dernière minute le chantier a été reporté ouffff.... L'après midi j'ai profité qu'il y avait mes parents et David pour aller me reposer compte rendu ils ont oublié de me réveiller et j'ai dormi 2 heures presque l'après midi, le soir j'étais en grande forme et j'ai donc eu du mal a m'endormir... puis paf de la nuit de samedi à dimanche ma belle au bois dormant s'est encore réveillée mais là David m'a dit j'y vais chose très rare car il bosse beaucoup et en principe je fais mon possible pour qu'il ne soit pas réveillé mais voilà au bout de trois semaines sans une nuit correct bah je suis plutôt au ralenti... Emie a donc vu son papa arrivé, il lui a rafraichit sa tétine, mis sa musique et lui a expliqué que maman était fatigué, que c'était la nuit donc fallait faire dodo.... Puis il est revenu se coucher 2 mn plus tard Emie a recommencé et David y est allé lui expliquant que je ne viendrais pas, qu'elle resterait dans son lit et qu'il fallait faire dodo... Devinez quoi bah 2 mn après Emie a recommencé.. Là David a haussé la voix et lui a dit de faire chut et de faire dodo.. et là paf Emie a dormi jusqu'à 8h.... C'était génial!!!! Dimanche matin on l'a félicité... De la nuit de Dimanche à Lundi Emie ne s'est pas du tout réveillée et a dormi de 0h à 7h30 toptop... Bon j'aurais aimé vous dire que cette nuit était de même mais elle n'a pas été non plus très catastrophique, elle s'est réveillée à 3h je suis restée près d'elle jusqu'à ce qu'elle se rendorme vers 3h50 puis elle s'est réveillée à 7h50, bon entre temps la machine d'alimentation a déliré à 5h30 mais bon ça n'a pas réveillé Emie oufff.... Ah si j'ai oublié hier Emie a été à la halte garderie c'est le monsieur qui s'est amusé avec cette fois (Vincent) et comme Emie était la seule enfant ils se sont amusé dans toute la pièc.. C'était rigolo et hélas j'avais pas mon appareil photo... Quand je suis revenu pour la récupérer il l'avait installé dans le coin des grands avec tous les équipements de psychomotricité les petites marches les ponts... Et Emie avait arrivé a se déplacer pour se mettre soous le pont d'une main elle tenait le foulard que Vincent avait sorti pour elle et de l'autre elle lui tenait sa main... Il tapottait sur le tapis et ça l'a faisait bien rire.... Bon on a eu le droit a une colère en mettant le manteau car elle ne voulait sans doute pas partir mais Vincent lui a fait un calin lui expliquant qu'elle reviendrait lundi prochain.. Et tout c'est bien passé... Aujourd'hui le programme est cool cool... On va juste à mon cours de guitare cet après midi, Emie va sans doute donner ses petons à mon professeur question qu'il lui joue un petit air...  Programme pour demain ??? ça sera halowenn donc distribution de bonbons par deux petites sorcières quoi plutôt une petite et sa maman lol... Je la prendrais en photos pour vous... Et aussi la séance chez le kiné!!! Après on sera de repos jusqu'à lundi c'est top ça.... Bon voilà vous savez tout on vous envoit de gros bisous et pleins de jolis sourires... Bonne journée à tous....

Emie & Cindy

par Cindy publié dans : barbouillemie
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Samedi 27 octobre 2007

Recoucou tout le monde,

je reviens pour faire un second appel ... Voilà une de nos cousine venant de finir ses études et ayant obtenu son diplôme est à la recherche d'un emploi...
Agée de 21 ans, Ingrid habite sur le département de l'essonne (91), elle vient d'obtenir son BTS d'assistante de direction et recherche donc un emploi... De préférence dans l'essonne (habitant Longjumeau 91160) où ses environs et biensûr aussi le sud de Paris... Vous êtes à la recherche d'une assistante de direction, où connaissez peut être quelqu'un où une entreprise qui serait susceptible de lui proposer un poste ??? Et bien je prends toutes les adresses pour lui retransmettre pour qu'à son tour elle puisse faire parvenir son CV et lettre de motivations... Un grand merci à tous... Gros bisous.... et pleins de sourires...

Cindy

par Cindy publié dans : barbouillemie
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Samedi 27 octobre 2007

Coucou tout le monde,

Comment allez vous??? Nous tout va bien mise à part Emie et sa rhino mais sinon ça va... Hier soir nous avons fait une surprise à ma maman pour son anniversaire, on avait invité sans qu'elle le sache mon parrain et ma marraine qu'elle avait pas vue depuis plusieus mois.. Elle était super contente... On a passé une excellente soirée et là ils viennent tout juste de repartir... Bon pour les nuits d'Emie c'est pas encore ça cette nuit au total j'ai dormi encore que 3h30mdr!!!!!  ça fait deux semaines et demi que je n'ai pas fait une nuit sans réveil et dormi plus de 5h par nuit, la journée bah la sieste je dis toujours ah je la ferais tout à l'heure et au final bah le soir arrive et je n'ai toujours pas fait de sieste mais que voulez vous ma princesse avant tout...   Je viendrais vous mettre quelques photos d'hier soir bientôt là je fais un passage rapide pour vous communiquer un appel que j'ai eu d'un de nos fidèle lecteur internanute, donc je vous le mets si au cas où vous pouvez l'aider ça serait génial sinon faire comme moi le mettre en article sur vos blog question qu'il tourne au max pour tomber sous les yeux d'un lecteur qui pourrait lui venir en aide... Je vosu remercie tous par avance....

C'est Scott

Voici l'adresse de son blog :

http://fr.360.yahoo.com/profile-4HNGo14icKf1MGcAqafx

Et voici le message qu'il vient de m'envoyer : 

Je cherche à présenter une exposition sur Hanoi, 77 photos, portraits et autres, sur carton plume. je cherche une salle ou des personnes qui peuvent m'y aider, sachant qu'après un an de chomage et un voyage nécessaire au moral, je ne suis pas très riche.(si je peux en vendre quelques unes ce serait bien aussi.)
bonne journée. portez vous bien.prenez soin de vous

Scott

 

Donc si vous pouvez l'aider à quoique ce soit dans son projet vous pouvez le joindre par sa messagerie que vous trouverez dans son blog où me laisser tout simplement votre message sur mes blogs que je lui transmettrais... Si vous êtes comme moi n'ayant pas de salle à lui proposer j'invite ceux qui ont des blogs à copier coller cet article pour lui venir en aide... Pour les autres peut être un petit coups de pub à venir lire cet article ici serait aussi très gentil de votre part... Vous en remerciant tous d'avance... On vous envoit de gros bisous et pleins de sourires...

Emie & Cindy

Et voici le message qu'il vient de m'envoyer : 

par Cindy publié dans : barbouillemie
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