le 14/05/08

Coucou tout le monde,
Comment allez vous ??? Bah nous par ce beau soleil ça va super bien, nous revenons tout juste des bébés nageurs, ça fait un bien fou par ce temps... Aujourd'hui il y avait pas beaucoup d'enfants aux bébés nageurs donc Emie en a bien profité de ce manque d'enfants pour aller dans les bras de Joël son fameux maître nageur... ainsi que de sa collègue... Aujourd'hui Emie voulait absolument mettre la tête sous l'eau elle arrêtait pas de jeter sa tête en arrière, bon j'ai échappé quelques coups mais je m'en suis pris certains aussi je l'avoue...  Désolé de ne pas être venue hier après notre rdv à l'hôpital mais voilà fallait que je me remette les idées en place... Bon déjà retrouver tous les bouchons parisien et l'air bien pollué de Paris, ouais qu'on est bien en bord de mer.... Et depuis notre retour grand point d'interrogation David et moi avons de gros maux de tête... Bizarre... L'air iodée nous manquerait il ??? Mais bon les vacances sont finis... Et ça je m'en suis apperçu direct quand on est arrivé sur l'autoroute grrrrr 2h10 en tout pour faire 27 km grrrrr!!!! Bon a fini par y arriver et heureusement pour nous j'ai trouvé de suite une place pour la voiture oufff car sinon on aurait été en retard... Nous avons vu donc le profsesseur qui suit Emie ne génétique il était accompagné d'un autre médecin... Il a osculté Emie pas mal de temps et reregardé son dossier puis une idée lui est venu le syndrôme de piter machin chose un nom a rallonge que j'arrive plus a me mémoriser... Il a appelé une de ses collaboratrice spécialiste dans ce nouveau syndrôme... Emie aurait quelques signes similaires aux enfants qui sont touché par ce sydrôme mais elle a aussi pas mal de points qui ne coïncide pas avec eux... Comme son gros problème de déglutition, son alimentation par gastrostomie, sa taille qui est plus grande que la norme qui apparement cette maladie fait que les enfants sont plus petits... Ils ont fait pleins de choses à Emie (photos, films...), ils doivent nous rappeler sinon au pire on revera le professeur en rdv à la fin de l'année 2008... Pour lui rien ne sert à faire la ponction lombaire que trousseau organise mais voilà c'est deux recherche complètement différente car trousseau rechercherait une infection et neker une maladie extrêment rare génétique accidentèle...  On en a beaucoup parlé avec David, le rdv de la ponction est pour le 26 comme vous le savez donc on a encore un peu de tmeps pour réfléchir... mais pas beaucoup non plus... Une chose est sûre c'est qu'avec David on s'est dit qu'après ses examens si tout est négatif on arrêtera peut être nos recherches là.. pour le moment... Car on ne veut pas qu'Emie soit un cobaye non plus... On veut qu'elle soit comme maintenant quand elle n'a pas d'examens une petite fille toute souriante... Que durant les beaux jours on soit au parc et non à l'hôpital... D'un autre côté c'est vrai qu'on aimerait mettre un nom à cette maladie mais pour nous l'accouchement reste encore un grand point d'interrogation... nous savons que tous les docteurs ont repoussés cette hypotèse mais elle y reste toujours dans nos esprits... Bon bref on ne sait plus trop quoi faire les bons choix seront lesquels, faisons nous les bons, et si on en fait pour rien, et si ça se passe mal... Voilà tous les styles de questions qui passent par nos têtes... Pouvons nous pas vivre comme la plupart des gens... Il nous manque que la bonne santé pour Emie pour être totalement heureux... Oh vous inquiètez pas surtout je ne suis pas dépressif, non non toujours le morale et je suis à fonds avec ma petite princesse... Mais c'est vrai que tous ces changements alors qu'il y a encore quelques mois les les docteurs des deux hôpitaux nous disaient qu'ils abandonnaient  les recherches sur Emie et la reverait que pour un suivie, nous font nous remettre en question...  Bon sinon tout se passe bien bon Emie a eu un soucis de décalage de sommeil cette nuit bah oui elle s'est arrêtée de faire dodo à 4h!!!! Un peu tôt pour moi je l'avoue...  Mais bon ....  Elle rigolait donc ça allait... Fallait juste vérifier de temps en temps pour sa sonde...  Cet après midi Emie a sa séance avec l'orthophoniste ça fait 3 semaines qu'elle n'a pas eu cours avec elle entre ses vacances et notre départ en week end prolongé...  Puis après  ce sera autour du kiné mais lui il n'y a pas eu de coupure...  Demain une journée speed et chargé aussi ... Le matin cours avec Elisabeth (éducatrice de l'éveil), puis après midi Emie sera à la halte garderie pendant ce temps je vais aller fire mon cours de guitare... Après je récupère Emie puis on file direct car Emie a rdv avec les docteurs du centre à domicile...  Voilà vous savez tout....  Et vous que faites vous de beaux ?? profitez vous de ce joli soleil ??? En attendant de vous lire nous vous envoyons de gros bisous et pleins de sourires.... Bonne journée à tous...

Emie & Cindy