Bonjour,
Cet article vous parlera de ma nenette, de notre amour une joli fleur est née le 24 Novembre 2003 à 23h57, du haut de ses 50 cm elle pesait 3kg120... L'accouchement était un peu difficile, on a été obligé de la déclencher car notre petite fleur avait peut être décidé de passer l'hiver au chaud... Elle est finalement sortie au bout d'une quinzaine d'heure, les foceps l'ont un peu aidé.... Quelques jours plus tard comme la majorité des bébés naissant par foceps elle nous a fait la jaunisse, elle a passé quelques heures en dessous des lampes tandis que moi (sa maman) je lui chantais des chansons en étant obligé de mettre des lunettes de soleil... Bref nous étions des heureux parents, au bout d'une semaine nous sommes rentrés à la maison et là nous étions devenu à nous trois notre famille et oui notre propre famille quoi de plus merveilleux... Pendant un mois trois quart nous avons vécus le bonheur des jeunes parents, le 16 Janvier 2004 nous avions rendez vous à la pmi de notre ville pour les examens habituelles auprès des pédiatres, là il y avait du retard comme chez tous les médecins, donc nous parlions pendant l'attente avec une auxiliaire qui nous donné quelques astuces et prenait les mensurations, le poids... d'Emie... Puis la pédiatre nous a appellé elle a regardé Emie et d'un seul coups nous dit
Nous regardions avec mon mari, puis on se disait c'est pas possible elle était sur nous on aurait vu si il y aurait eu une bestiole!!! Puis cette boule s'est mise à gonfler gonfler et là, nous avons été envoyer à l'hopital en urgence avec une lettre écrite par elle comme quoi c'était arrivé à la PMI, il n'y avait pas eu de chute, de coups ni de piqure... Là on a attendu pendant plus de 4 heures qu'on s'occupe de nous, on pensait à ce que la pédiatre nous avait dit avant de partir pour elle c'était peut être une hémoragie cérébrale et que notre fille pouvait avoir de grave soucis... Après toute cette attente, un docteur est venu osculter Emie pendant 3 minutes à peine puis a dit :
Cette boule était sur l'arrière de la tête et était aussi grosse qu'un oeuf... On lui a dit :
il nous a répondu :
Je ne citerais pas le nom de ce docteur ni celui de cet hopital mais franchement je voudrais parfois leurs crier mon mécontentement...Mais bon... Puis nous sommes rentrés nous avons pas dormit de la nuit les paroles de la pédiatre de la PMI ont résonnés toute la nuit dans notre cerveau... Le lendemain matin c'était un samedi nous avons appelé la clinique où j'avais accouché pour qu'Emie voit la pédiatre de la maternité.. elle nous a reçu de suite, ne comprenait pas ce que pouvait être cette boule et nous a donné un scanner à faire au plus vite...
Là, même en expliquant ce qui arrivé on nous en a donné un pour 10 jours plus tard!!!! bravo la rapidité... Nous avons passé le week end comme ça, quand tout un coups cette boule a doublé voir triplé de volume, elle prenait tout l'arrière de la tête et tout le côté droit, (c'était comme ci qu'il y avait du liquide dedans, elle n'était pas dur et remuer suivant les position d'Emie) c'était le soir très tard... Nous avons téléphoné à SOS Médecin qui nous ont demandé d'aller aux urgences d'un grand hopital à Paris dont je ne citerais pas non plus le nom vous serez pourquoi en continuant de lire... Arrivé là bas , on était les seuls, assez rare aux urgences surtout dans une grande ville comme celle ci... Là ils ont mesuré, pris le poids... puis le medecin est venu nous poser quelques questions pourtant on lui avait montré la lettre que nous avions garder de la pédiatre de la PMI... Ce fut un interrogatoire :
Qu'est ce qui c'est passé?? L'avez vous faite tombé ?? L'avez vous toucher donné un coups???
Sérieusement je pense que si on l'aurait fait tombé nous l'aurions dit!!! Surtout vu l'état de cette boule.. Et ce Médecin, chef des urgences!!! nous a dit
Nous étions scotchés, fallait avouer quelque chose que nous avions pas fait pour que notre enfant soit soigner puis après ils nous auraient envoyer les assistantes sociales etc... Quelle est belle la France tiens... Du coups après savoir disputé avec ce fameux médecin, en lui disant ce que l'on pensait nous avions rhabiller notre fille et sommes rentrés chez nous sans aucun autres examens...
Le lendemain j'ai appelé un autre hôpital sur Paris spécialisé pour les enfants (TROUSSEAU), je leurs ai expliqué ce qui se passait, ils nous ont donné un rdv avec une neurologue pour 3 jours plus tard... Cette boule était toujours là, nous avions une peur bleue, qu'est ce qui se passait, qu'est ce qui nous arrivait??? Ces trois jours ont été longs très longs... Puis voilà le jour J enfin arrivé, nous avons rencontré cette neurologue nous lu avons expliqué tout ce qui c'était passé en lui précisant bien qu'en aucun moment nous avions frappé où fait tomber notre enfant et que nous voulions ne plus être jugé de la sorte!!! Nous lui avons donné la lettre de la pédiatre.Elle nous a cru, que ça faisait du bien que quelqu'un ne mette pas notre parole en doute... A ce moment là Emie est monté d'un seul coups en fièvre avec des diarhées, vomissements et révulsions des yeux au moment où même la neurologue l'osculter... Tout de suite on a été hospitalisé, ils avaient peur d'une méningite, Emie a eu sa première ponction lombaire... Résultat un grand oufff ce n'était pas une méningite...Emie avait une forte gastro pas étonnant a avoir fait toutes ses salles d'attentes des hôpitaux et des pédiatres...
Nous sommes restés en hospitalisation pendant 2 mois, mais déjà au bout de 3 où 4 jours on nous a annoncé qu'Emie avait perdu de la tonicité et qu'elle allait sans doute être handicapé.. Là ses mots me résonnent encore dans ma tête et pourtant ça fait plus de 2 ans maintenant... Ils ont fait des tas d'analyses (sang, urine, ponctions lombaires...), d'examens (radio, écho, scaner, électroencéphalogramme...) mais ne trouvaient rien, tout ce que l'on savait c'est que cette boule était entre la peau et la boîte cranienne, elle n'était pas rempli de sang ni apparement de liquide riarchidien mais de quoi on ne sera jamais... Ils prenait en photo cette boule même la filmé plusieurs fois par jour, il pensaient la ponctioné et arrivé à ce jour, avant de la ponctionner elle s'est mise à dégonfler toute seule et à disparaitre en moins de 48h du coup ils n(ont pas voulu y toucher... Et là en réoscultant Emie ils se sont aperçu qu'elle était devenu hypothonique (la tête tombé si on la soutenait pas...), ils nous ont confirmé que notre bébé n'était plus comme la plupart des enfants notre vie s'est écroulée... Pendant cette hospitalisation cette boule est revenu deux fois et a disparut d'elle même... Les hadicaps d'Emie on les a connu au fil des mois, les uns après les autres... Elle a eu plusieurs hospitalisations à partir de six mois les medecins se sont apperçus qu'elle faisait de grosses fausses routes et l'ont mis sous alimentation gastro nasale (c'était un tuyaux que nous mettions dans le nez et qu'on enfonçait jusqu'à l'estomac) on l'alimenter que par là à l'aide d'une machine, les médicaments et l'eau aussi passait par là plus rien par la bouche...
5 mois plus tard, ils se sont apperçus qu'Emie ne mangerait pas de si tôt et qu'elle vomissait de plus en plus, avec mon mari on était obligé de remettre ce tuyau entre 5 & 10 fois par jour (parce quand Emie vomissait ce tuyau resortait, à chaque fois qu'elle se frottait le nez paf il resortait aussi et franchement si je peux me permettre de vous dire quelque chose et bien vous pouvez pas vous imaginez ce que c'est difficile physiquement et moralement de faire mal à son enfant car enfonçait ce tuyau du nez jusqu'à l'estomac c'était très difficile et Emie pleurait, hurlait, se tortillait...) donc les médecins ont prévus de l'opérer la veille de ses un an pour mettre une gastrostomie (petit trou avec un clapet au niveau du ventre qui va direct dans l'estomac pour la brancher à sa machine) et lui faire aussi un nissen (c'est une partie de l'estomac qui ressert de façon qu'on ne puisse plus du tout vomir, mis à part si l'estomac reprend sa fomre normal dans ce cas faut recommencer l'opération)...
Cette opération a été très difficile, la veille de ses un an!!! Nous avons été hospitalisé pendant trois semaines en soins intensifs dans une chambre mère enfant (car nous avons jamais voulu qu'Emie reste seule même pas une heure, depuis sa naissance nosu l'avons jamais laissé)...
De ses un mois et demi à ses un an tout les handicaps avaient apparu, elle était hypotonique (ne tenait pas assise, ni debout, ne tenait pas des jouets ses mains se tenaient tout le temps elle ne voulait pas les séparer, avait des soucis visuels, de nutrition...)
Aujourd'hui Emie a deux ans et demi, malheureusement on ne sait toujours pas ce qu'elle a, aucun médecin arrive a trouver pourtant nous avons même un grand professeur de neuro musculaire génétique qui suit Emie mais toujours rien...
Emie aujourd'hui, après de long mois d'exercices déploit ses mains, nous sourrit et émet des ééé... Elle ne tient toujours pas assise, ni debout mais tient mieux sa tête, elle ne mange toujours pas par voie normal mais on fait des exercices avec l'aide d'une orthophoniste pour que peut être un jour elle puisse mangé et parler... On voudrait tellement qu'une petite fée viennent au dessus d'Emie et lui fait disparaître tous ces handicaps, qu'elle puisse jouer, parler, manger... Bref vivre comme la plupart d'entre nous mais les petites fée je crois qu'elles n'existent pas malheureusement... On fait au maximum pour donner toutes les chances à Emie d'évoluer c'est une grande bataille que nous faisons depuis plus de 2 ans mais qui est loin d'être fini... Peut être qu'un jour quelqu'un trouvera de quoi est atteinte Emie, je pense sincèrement que ça nous aidera de savoir car rester comme ça sans savoir c'est difficile très difficile mais nous sommes malheureusement pa les seules dans ce cas et nous devons tous nous battre pour nos bouts de choux...
Maintenant vous connaissez notre bataille, note vie, notre princesse des ïles blanches, dans ce blog je vous parlerais sans doute de pleins de choses mais vous aurez souvent des nouvelles de ma nenette...
Emie pour toi nous remuons ciel et terre, nous t'aimons plus que tout petite princesse, garde toujours ton courrage car c'est toi qui nous donne la force d'avancer, on t'aime...
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